Una enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes, y otras afectan hasta 245.000. Existen más de 6.000 tipos. En la UE las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos. El 80% de las enfermedades raras o huérfanas son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida. En este escenario es importante disponer de organizaciones y portales online que proporcionan una amplia gama de información a pacientes, familias y profesionales en este campo.